Оценить материал
Еще читать в этом разделе
- 05.19У Джо Байдена диагностирован рак простаты с метастазами в кости
- 05.11У актрисы Эмбер Херд родились близнецы
- 05.10Билл Гейтс решил раздать почти все свои деньги в ближайшие двадцать лет
- 05.05Причина смерти актера Джина Хэкмена — результаты вскрытия
- 04.28«Свободна от рецидивов». Актриса Сельма Блэр рассказала об улучшении здоровья после семи лет борьбы с рассеянным склерозом
У сына Колина Фаррелла неизлечимый синдром Ангельмана. Актер открывает форд для помощи сыну и другим людям с интеллектуальными нарушениями?
10 Августа, 2024
Актер Колин Фаррелл с сыном Джеймсом. Фото: Cliff Watts via people.com
Актер Колин Фаррелл нередко публично рассказывал, что у его старшего сына Джеймса синдром Ангельмана. Это не новость. Однако 7 августа 2024 года в эксклюзивном интервью журналу People актер сообщил, что открывает фонд, который призван помочь Джеймсу и другим людям с интеллектуальными нарушениями вести полноценную интересную жизнь. Даже когда не станет их родителей. Далее о том, что такое синдром Ангельмана и чем именно будет заниматься фонд Фаррелла
В полтора года сыну Фаррелла диагностировали церебральный паралич. Но затем выяснилось, что проблемы связаны с синдромом Ангельмана
Джеймс — первый сын Колина Фаррелла. Его мать — модель Ким Борденейв, с которой актер делит опеку над сыном. Колин рассказывал, что сын был очень тихим, а в первый год жизни не достиг важных этапов развития: не ползал и не сидел. В возрасте полутора лет ему диагностировали церебральный паралич. Однако примерно через год другой врач засомневался в этом диагнозе. Детский невролог услышал беспричинный смех мальчика и заподозрил синдром Ангельмана. Результаты исследований подтвердили диагноз.
После специальных занятий Джеймс сделал первые шаги — в четыре года. Ему сложно управлять своим телом, у него были судорожные приступы (сейчас состояние под контролем), он не может общаться с помощью речи, у него есть интеллектуальные нарушения. С Джеймсом занимались и занимаются различные специалисты. Фаррелл говорил, что, чтобы снять футболку, его старший сын может потратить полторы минуты.
Актер и до обращения к врачам по поводу сына поддерживал инициативы, призванные помочь людям с разными особенностями. Но после диагноза Джеймса это обрело для него новый смысл. В 2007 году, когда сыну Фаррелла было четыре года, на пресс-конференции, посвященной Специальной Олимпиаде, актера спросили, почему он поддерживает это движение. Фаррелл в ответ не стал ничего говорить про сына, потому что хотел защитить его личную жизнь. Но потом обсудил все с матерью мальчика и решил публично рассказать, что у Джеймса синдром Ангельмана.
С тех пор Фаррелл не упускал возможность упомянуть это заболевание.
Синдром Ангельмана приводит к тяжелым нарушениям развития и проблемам со здоровьем. Вылечить его невозможно
Синдром Ангельмана развивается из-за того, что на одной из хромосом отсутствует или не работает важный ген. Это редкое состояние — оно встречается у одного человека из 12–20 тысяч.
У разных людей синдром Ангельмана может проявляться по-разному и симптомы будут более или менее выраженными. Это:
— задержка в достижении важных этапов развития в детстве;
— интеллектуальные нарушения;
— полное или почти полное отсутствие речи (но человеку доступны методы альтернативной коммуникации);
— трудно контролируемые движения;
— судорожные приступы (они есть у 80% детей до двух лет);
— микроцефалия, которая становится заметна к двум годам;
— частый смех (без особых причин), восторженность и радостное поведение;
— особая любовь к воде;
— гиперактивность (без агрессии) и проблемы с концентрацией;
— короткий и прерывистый сон.
С возрастом последние два симптома могут сойти на нет.
У трети людей с синдромом Ангельмана есть еще и расстройство аутистического спектра.
Люди с синдромом Ангельмана живут примерно так же долго, как все остальные. Излечиться от него сейчас невозможно, и на протяжении жизни таким людям требуется поддержка.
Сыну Фаррелла скоро исполнится 21 год. После этого он лишится разных форм поддержки. Актер открыл фонд, призванный изменить ситуацию
Сейчас Джеймсу Фарреллу 20 лет. В интервью People его отец отмечает, что в США в 21 год для Джеймса перестанут быть доступны различные образовательные программы и другие формы поддержки, к которым имеют доступ люди до 21 года. Речь и о том, что все это перестает оплачиваться по специальной страховке, и о том, что проектов для взрослых критически мало. Они недоступны даже при ресурсах, имеющихся у известного актера. Фаррелл объяснял, что, когда Джеймс останется без родителей, он сможет в лучшем случае жить в каком-то учреждении, куда никто не приедет, чтобы свозить его на обед или природу. Более того, этих учреждений не так много. Подобная перспектива не устроила Фаррелла.
В какой-то момент у него появилась идея организовать инклюзивный летний лагерь, в который могут приехать и люди с интеллектуальными нарушениями. Там можно было бы хорошо проводить время, смотреть кино под открытым небом, ходить на массаж и играть. Чтобы реализовать проект и сделать его долгоиграющим, Фаррелл решил создать некоммерческую организацию. Так появился Фонд Колина Фаррелла.
Он будет заниматься не только лагерем (который назвали Solas, то есть «свет» с ирландского). В задачи фонда также входит улучшение системы помощи людям с интеллектуальными нарушениями и их семьям, в частности, организация сопровождаемого проживания в обычных домах. Фонд будет создавать и возможности для комфортного времяпрепровождения в течение дня. А также распространять информацию о проблеме.
«Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Я хочу, чтобы мир относился к нему с добротой и уважением», — говорит Колин Фаррелл.
Источник: Meduza
Власти арестовали 37-летнего криптовалютного инвестора Джона Волца и предъявили ему обвинения в похищении человека, нападении на него, незаконном лишении свободы жертвы и незаконном хранении огнестрельного оружия...
.jpg)
Новый 'Final Destination' с подзаголовком 'Bloodlines' не хочется называть шестым. По сути это перезапуск успешной хоррор-франшизы, использующий схожую формулу, но будто бы избавленный от нагрузки предыдущих серий...
Винодельни США начали использовать нестандартные форматы, чтобы привлечь внимание миллениалов и зумеров. Среди популярных уловок — живые ослы, фото с овцами, музыка, фуд-траки, а также йога с животными...
Бывший инженер NASA Марк Робер запустил сервис, который позволяет сделать селфи из космоса. Космические селфи делают на камеру, которая установлена на спутнике под названием Sat Gus...
В аэропорту Джона Кеннеди в Нью-Йорке был арестован 28-летний гражданин США и Германии Джозеф Ноймайер, который подозревается в попытке поджога американского посольства в Тель-Авиве. Суд отказал ему в освобождении под залог...
Добавить комментарий
0 комментариев