-->
Воскресенье, 15 Сентября 2024

Оценить материал


Вставить в блог

Bookmark and Share

Еще читать в этом разделе

Все материалы раздела

У сына Колина Фаррелла неизлечимый синдром Ангельмана. Актер открывает форд для помощи сыну и другим людям с интеллектуальными нарушениями?

10 Августа, 2024

Актер Колин Фаррелл с сыном Джеймсом. Фото: Cliff Watts via people.com

Актер Колин Фаррелл с сыном Джеймсом. Фото: Cliff Watts via people.com

Актер Колин Фаррелл нередко публично рассказывал, что у его старшего сына Джеймса синдром Ангельмана. Это не новость. Однако 7 августа 2024 года в эксклюзивном интервью журналу People актер сообщил, что открывает фонд, который призван помочь Джеймсу и другим людям с интеллектуальными нарушениями вести полноценную интересную жизнь. Даже когда не станет их родителей. Далее о том, что такое синдром Ангельмана и чем именно будет заниматься фонд Фаррелла

В полтора года сыну Фаррелла диагностировали церебральный паралич. Но затем выяснилось, что проблемы связаны с синдромом Ангельмана

Джеймс — первый сын Колина Фаррелла. Его мать — модель Ким Борденейв, с которой актер делит опеку над сыном. Колин рассказывал, что сын был очень тихим, а в первый год жизни не достиг важных этапов развития: не ползал и не сидел. В возрасте полутора лет ему диагностировали церебральный паралич. Однако примерно через год другой врач засомневался в этом диагнозе. Детский невролог услышал беспричинный смех мальчика и заподозрил синдром Ангельмана. Результаты исследований подтвердили диагноз.

После специальных занятий Джеймс сделал первые шаги — в четыре года. Ему сложно управлять своим телом, у него были судорожные приступы (сейчас состояние под контролем), он не может общаться с помощью речи, у него есть интеллектуальные нарушения. С Джеймсом занимались и занимаются различные специалисты. Фаррелл говорил, что, чтобы снять футболку, его старший сын может потратить полторы минуты.

Актер и до обращения к врачам по поводу сына поддерживал инициативы, призванные помочь людям с разными особенностями. Но после диагноза Джеймса это обрело для него новый смысл. В 2007 году, когда сыну Фаррелла было четыре года, на пресс-конференции, посвященной Специальной Олимпиаде, актера спросили, почему он поддерживает это движение. Фаррелл в ответ не стал ничего говорить про сына, потому что хотел защитить его личную жизнь. Но потом обсудил все с матерью мальчика и решил публично рассказать, что у Джеймса синдром Ангельмана.

С тех пор Фаррелл не упускал возможность упомянуть это заболевание.

Синдром Ангельмана приводит к тяжелым нарушениям развития и проблемам со здоровьем. Вылечить его невозможно

Синдром Ангельмана развивается из-за того, что на одной из хромосом отсутствует или не работает важный ген. Это редкое состояние — оно встречается у одного человека из 12–20 тысяч.

У разных людей синдром Ангельмана может проявляться по-разному и симптомы будут более или менее выраженными. Это:

— задержка в достижении важных этапов развития в детстве;
— интеллектуальные нарушения;
— полное или почти полное отсутствие речи (но человеку доступны методы альтернативной коммуникации);
— трудно контролируемые движения;
— судорожные приступы (они есть у 80% детей до двух лет);
— микроцефалия, которая становится заметна к двум годам;
— частый смех (без особых причин), восторженность и радостное поведение;
— особая любовь к воде;
— гиперактивность (без агрессии) и проблемы с концентрацией;
— короткий и прерывистый сон.
С возрастом последние два симптома могут сойти на нет.

У трети людей с синдромом Ангельмана есть еще и расстройство аутистического спектра.

Люди с синдромом Ангельмана живут примерно так же долго, как все остальные. Излечиться от него сейчас невозможно, и на протяжении жизни таким людям требуется поддержка.

Сыну Фаррелла скоро исполнится 21 год. После этого он лишится разных форм поддержки. Актер открыл фонд, призванный изменить ситуацию

Сейчас Джеймсу Фарреллу 20 лет. В интервью People его отец отмечает, что в США в 21 год для Джеймса перестанут быть доступны различные образовательные программы и другие формы поддержки, к которым имеют доступ люди до 21 года. Речь и о том, что все это перестает оплачиваться по специальной страховке, и о том, что проектов для взрослых критически мало. Они недоступны даже при ресурсах, имеющихся у известного актера. Фаррелл объяснял, что, когда Джеймс останется без родителей, он сможет в лучшем случае жить в каком-то учреждении, куда никто не приедет, чтобы свозить его на обед или природу. Более того, этих учреждений не так много. Подобная перспектива не устроила Фаррелла.

В какой-то момент у него появилась идея организовать инклюзивный летний лагерь, в который могут приехать и люди с интеллектуальными нарушениями. Там можно было бы хорошо проводить время, смотреть кино под открытым небом, ходить на массаж и играть. Чтобы реализовать проект и сделать его долгоиграющим, Фаррелл решил создать некоммерческую организацию. Так появился Фонд Колина Фаррелла.

Он будет заниматься не только лагерем (который назвали Solas, то есть «свет» с ирландского). В задачи фонда также входит улучшение системы помощи людям с интеллектуальными нарушениями и их семьям, в частности, организация сопровождаемого проживания в обычных домах. Фонд будет создавать и возможности для комфортного времяпрепровождения в течение дня. А также распространять информацию о проблеме.

«Я хочу, чтобы мир был добр к Джеймсу. Я хочу, чтобы мир относился к нему с добротой и уважением», — говорит Колин Фаррелл.

Источник: Meduza

Теги: Джеймс Фаррелл, Колин Фаррелл, синдром Ангельмана

Просмотров: 783

Вставить в блог

Оценить материал

Распечатать статью

Отправить другу



Добавить комментарий

Введите символы, изображенные на картинке в поле слева.
 
Оставить комментарий

0 комментариев

И Н Т Е Р В Ь Ю

НАЙТИ ДОКТОРА

Все видео

Новостная лента

Все новости